2015年4月18日 星期六

我是唐氏綜合症 不是一種病

註:本文轉載自蘋果曰報

【唐氏我兒】圓臉、小眼、愛笑,是大部份唐氏綜合症小孩的特徵。家中誕下唐氏兒,對他們的父母來說,無疑是一種打擊、一個終生考驗,想通了,卻其實是個恩賜。兩個媽媽,一個社工、一個教師,家中都有唐氏兒,究竟她們憑怎麼一種毅力,養大這個唐寶寶?
記者:鄧玉燕 

笑對閒言閒語

三十七年前,命運安排Gigi出現,她的媽媽完全無心理準備,她當下反應是問:「為甚麼是我?」但是她細想下來,發現自己其實比其他唐氏媽媽幸運,因為她是一個社工,懂得尋求協助,並找到唐氏綜合症協會提供初生服務。為人樂觀的她更道:「Gigi要出生,出生在我家較好,因為我會明白、接受,我懂得處理。」

唐氏兒心智如同小學生,表達能力較弱,故多年來,Gigi媽細心留意女兒每個生活細節,鍛鍊出一套觀察、聆聽的好功夫。「不開心時,她不懂表達,所以我會與學校聯絡,看她上學有沒有不開心。」Gigi對別人的歧視眼光敏感,她媽媽便教她要勇敢面對,對她說:「介意別人看你的話,你一定要做好自己。可能別人看你,是奇怪你為甚麼做得到!」

六年前女兒加入唐氏粵劇團,提早退休的Gigi媽,亦加入劇團任義務副團長。今年三月尾,劇團在新光戲院登台,全院滿座。趁大戲未開演,記者問Gigi道:「你緊張嗎?」她淡定回答:「不緊張、很放鬆,因為在家裡練習了很多次。」Gigi更敢於向記者談及自己的狀況,「一般弱智人士,有些是有輕度、中度智障;有些是自閉的;我知道我是唐氏那一類,都不算一種病,一樣有潛能的發揮。」

今次Gigi擔演白蛇傳裡的白素貞,在台上劍槍對打、落一字馬,引來全場掌聲。做母親的很自豪,因為老師從未教授這套動作,是女兒上網自學的。「我不擔心將來,很多事她都懂做,在職業訓練局有學,有朝一日我走了,她想做就會做得到。」俗語云:養兒一百歲,長憂九十九,演出期間,只見Gigi媽似個陀螺般轉個不停,但為著女兒,她甘之如飴。 

哭泣無補於事

劇團另一位主角札霖,父母自稱愛新覺羅後人,要他自幼學功夫;雖聘有工人,但也讓他做家務、學自立,未雨綢繆。札霖媽說,「我最大的希望是,他可以有尊嚴地在社會生存,不要攤大手板拿。」

當初發現生有唐氏兒時,札霖媽很傷心,更有親戚口沒遮攔,對她說:「寧生敗家仔,莫生蠢鈍兒。」連丈夫都落井下石說:「個仔係一個廢物」。遭受連串打擊,她形容自己哭得瘋了,哭了足足一個月,甚至頭暈眼花,錯看老公以為是個怪物。幸好,札霖外祖母到醫院陪著她,更有社工安慰她說:「不要想負面的事,既然上天俾個小孩你,凡事盡力而為。」

最後札霖媽告訴自己,不可以再哭,否則很易出現產後抑鬱而做出傻事,要勇敢面對,教育兒子長大成人。當過老師的她,自小教導兒子說話,十個月左右,兒子已懂得指著快餐店的招牌,說「mum-mum」。此外,札霖媽亦千方百計拉近兩父子的關係,「很神奇的,札霖兩歲不夠,已懂為老豆拿櫈仔、拖鞋,拖他的手到餐檯吃飯。後來老豆對他的態度180度改變,如今覺得他比女兒更好。」

為母則強,像Gigi媽、札霖媽一般的故事,其實並不少,因為全球每700個初生兒當中,約有一個會檢測到有唐氏綜合症。現今醫學已能於懷孕期間,檢測到嬰兒是否唐氏兒,準確率高達90%。父母可選擇是否進行合法流產,但不少父母基於宗教原因或私人決定,仍會把胎兒誕下。唐氏人士只是比常人多一條染色體,成因至今成謎,但大部分都熱愛音樂、舞蹈,個性樂天率真,感染到身邊每一個人。  

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