主持人:在今年年初,登上江蘇衛視《最強大腦》節目舞臺的山西人周瑋以他突出的數學運算能力征服了廣大的觀眾,也使得自閉症這個名詞逐漸被大眾所瞭解。和人們常常誤解的不同,很多自閉症患者有著獨特的“技能”,甚至會比一般人強許多,被叫做“星星的孩子”。但是在現實生活中,技能並不能改變自閉症家庭經濟壓力大、社會歧視、救助體系薄弱等等的困境。4月2日,是“世界自閉症日”,我們一起來關注“星星的孩子”。
獨自閃爍的“星星”
解說:目光澄亮,卻對周圍的人與物視而不見;聽覺靈敏,卻對家人的呼喚充耳不聞;發聲正常,卻不肯開口與他人交流……他們就是被稱為“星星的孩子”的自閉症兒童——他們就像星星一樣,孤獨地閃爍在自己的世界裡。
自閉症是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重複動作和對環境奇特反應等為特徵的精神疾病,也是兒童發育障礙中最為嚴重的疾病之一。
同期:銀川市愛心園自閉症兒童康復中心負責人 陸菊梅
我們的孩子可能從表面上看不出來他有什麼問題,但是你跟他接觸觀察他時間長了他還是會從行為、語言這些方面能看到他的一些問題。第一就是語言方面,可能我們的孩子或者是沒有語言,即使有語言他也不會主動去說,還有一種這個孩子可能會喋喋不休,說的和周圍的事情沒有什麼關係,就是自言自語,語言方面是這樣的表現;還有一方面是社會交往,我們的孩子可能送到幼稚園就會出現不合群,不會和孩子去溝通、交往;第三個就是我們的孩子行為上有一些怪異,有的孩子特別喜歡轉圈,有的孩子喜歡開燈關燈,有的孩子就要走固定的路線等等這些問題。
解說:中國目前也有160多萬的自閉症患者。由於與人溝通的能力很差,他們的家庭需要投入大量的資金去治療,而且還要有專人陪護。
同期:吉林省殘聯康復部部長 王建平
這些孩子92%的都是來自貧困家庭的孩子。來到康復中心來訓練呢,他們享受國家的救助項目,所以他們來到這裡進行訓練。他們在這裡呢,租住房子、父母在外打工,是非常非常的貧困的。
同期:柳州市柳北區育才特教學校 胡惠月
這個事情,要比正常學校難教的多,他不懂,有一些還是耍賴啊,哭啊,還讓你抱啊,都要的,我們關心他要比父母關心他的還多。對他們教育的時候,要很耐心。不能打他,不能罵他。總是鼓勵,獎勵。
就學就業前路渺茫
解說:據介紹,自閉症患者面臨著學前康復訓練、學齡期學校教育、職業教育、就業、父母離世後養護等方面的問題,對於他們和他們的家庭而言,這都是一道道的坎。而對於自閉症患者和他們的家庭而言,最可怕的不是疾病,而是社會對他們的歧視以及不理解,以及保障體系的不完善。其中,自閉症患者的就學和就業問題最受關注。
同期:銀川市愛心園自閉症兒童康復中心負責人 陸菊梅
就學對他們相對來說要更困難,因為我們的孩子進入到學校可能會干擾到課堂,有些學校或者老師可能他們對孤獨症不瞭解,所以很多學校都是不願意去接受我們孤獨症的孩子。(接下一段同期)我們的孩子到了10歲以後,這個孩子都要去哪?這也是一個很大的問題,也是家長比較擔憂的。據我瞭解,有一些孩子最終又回到家庭,待在家裡(無法融入社會)。
解說:育才特教學校的創始人胡惠月雖然已經71歲,但仍每天騎自行車去學校。她告訴記者,她捨不得放下,因為能讓孩子自食其力的願望沒有實現。
同期:柳州市柳北區育才特教學校 胡惠月
因為我第一張招生廣告就是說,我一定讓這些孩子能夠自食其力,但是那麼多年了,這個願望還沒辦法實現,所以我還得要努力,一定要把這個工作幹好了,他們可以起碼走上正軌,能自謀職業。
解說:業內人士表示,目前孤獨症患者的數量正不斷增多,他們的康復、就學、就業需要更多的特殊教師、正規康復機構、辦學機構的共同努力。可是,其中最重要的因數之一——特殊教師的數量並沒有明顯增加,缺口十分明顯。而這種現象又與社會歧視、政策不健全等因素密切相關。從關注開始,從包容開始,只有人們在心裡上善意的看待這個群體,共同努力,才能幫“星星的孩子”鋪就未來的健康之路。
讓愛不再孤單
解說:今年“世界自閉症日”來臨之際,“壹基金”發起了“以沉默為自閉症兒童募捐”的“藍色行動”,活動的微博在三天時間內就得到了近1.3萬次的轉發。不少網友對自閉症兒童表達了問候,留言中寫道“包容與接納,從瞭解開始。”很多社會群體也在這一天通過各種活動向人們介紹自閉症。
同期:志願者 楊龍
我們本來預期是要招募150名志願者,但事實上來到現場的有將近300名志願者,我們這些志願者就是通過調查問卷、發放宣傳彩頁,邀請路人和我們通過拍微視、合影的方式讓他們關注這個群體。
解說:更多專家建議,國家應加大對自閉症康復機構以及康復體系建設的投入,比如在每個省建立一所專門的康復中心,將自閉症患者的治療以及康復訓練納入醫療保障體系,同時鼓勵和扶持民間康復機構的發展。
同期:孤獨症兒童家長 徐女士
尤其像這些孩子,希望社會能夠多給他們一些關愛,並且像這種機構我覺得政府一定要給一些支持,因為它不管從師資力量還是老師的配備都需要一些資金啟動的,為什麼北京那邊的康復機構(讓孩子的恢復)程度比較大一點,因為他們政府還有社會上的力量都比較大一點。
同期:銀川市愛心園自閉症兒童康復中心負責人 陸菊梅
最終的願望還是希望這些孩子能夠進入幼稚園,進入學校,能跟正常孩子、正常人群接觸,讓他們融入進去。
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